Simone, de vrouw achter simhome

Kanker heeft mijn leven mooier gemaakt
Na jaren van chemokuren en behandelingen leek Simone (48) haar strijd tegen kanker te verliezen. De rouwkaarten lagen al klaar en de begrafenis was geregeld. Ze kreeg een tweede kans op het leven toen op het allerlaatste moment een experimentele behandeling aansloeg. Simone woog toen nog maar 36 kilo. Inmiddels staat ze weer middenin het leven.

“Ik keek mezelf aan in de spiegel en dacht, nu is het echt. Nu ben ik kankerpatiënt. Mijn lange blonde haren waar ik zo trots op was, vielen een paar dagen na mijn eerste chemokuur al uit. Ik belde mijn beste vriendin die een paar uur later gewapend met een tondeuse in mijn badkamer stond. Ze maakte met het haar dat ik nog had een mooie vlecht, knipte het af en schoor de laatste plukken van mijn hoofd. De tranen rolden over mijn wangen. Ik kon mijn eigen spiegelbeeld en daarmee de waarheid niet langer ontkennen. Terwijl ik mijn kale hoofd bestudeerde, was mijn vriend Jean aan de beurt. Hij wilde dat ik voelde dat ik niet alleen stond in mijn strijd. Daar stonden we dan met onze kale bolletjes.

Zo onwerkelijk. Het was nog maar een paar weken geleden dat ik een knobbel in mijn oksel had gevonden. Ik kwam thuis van mijn werk in de thuiszorg, rekte mij uit en voelde opeens een scherpe pijn onder mijn arm. Onderzoekend met mijn vingers ontdekte ik een flinke bult. ‘Dat is niet goed Simoon’, zei Jean. ‘Het is gewoon een abces’, kalmeerde ik hem. De huisarts bevestigde mijn vermoeden. Ik kreeg een antibioticakuur en dan zou het zichzelf moeten oplossen. Maar na twee weken verging ik van de pijn. Ik kon niks meer met mijn arm. Nadat er een biopt was afgenomen voelde ik mij hondsberoerd. Ik kon alleen maar liggen. Het zweet stroomde uit mijn knieholtes en oksels. De volgende dag ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Het was het begin van de achtbaan waar ik en mijn gezin jarenlang in hebben gezeten.

Die dag hoorde ik dat kanker had. De meest agressieve vorm van Non-hodgkin, lymfeklierkanker. Ik zat met mijn vriend, dochter en zoon verbijsterd te luisteren naar de woorden van de arts. Kalm en duidelijk vertelde hij dat de kanker was uitgezaaid en in mijn hele lichaam zat. Ze konden het nog behandelen, maar er was een reële kans dat ik het niet zou overleven. Ik moest direct beginnen met chemokuren. Zijn woorden gleden langs mij heen. Alsof hij het over een ander had. Ik keek opzij en zag Jean en mijn kinderen, die toen 9 en 12 waren, verdoofd voor zich uitstaren. De arts verliet de kamer. Op de gang hoorde ik hem smoezelend zeggen ‘ze is zieker dan ze denkt’. Het wakkerde mijn vechtlust aan. Ik dacht: dit gaat mij niet gebeuren, ik ga hier niet dood aan. Het klinkt misschien gek, maar ik was niet in paniek. Ik voelde rust en vertrouwen. Dit zou goedkomen. Mijn dochter onderbrak de stilte in de kamer. ‘Wat een pannenkoek die arts’, zei ze droog. Samen barstten we in lachen uit. We hadden geen idee wat ons te wachten stond.

Aftakeling
Het ging snel bergafwaarts. Ik kreeg chemokuur na chemokuur en mijn lichaam takelde steeds verder af. Tussen de kuren krabbelde ik weer op, maar na de kuren was ik beroerd tot op het bot. Ik had hoofdpijn, buikpijn en was compleet lamgeslagen. Ik kon niet eens meer op eigen kracht naar het toilet. Drie jaar lang was ik vaker in het ziekenhuis dan in mijn eigen huis. Wat de artsen ook probeerden, de kanker bleef terugkomen. Ik bleef positief. Ik dacht ik kan heel hard schreeuwen en kwaad zijn, maar dat geeft iedereen een rotgevoel. Kanker heb je niet alleen. Ik was meer bezig met het lijden van mijn dierbaren dan met dat van mezelf. Ik wilde hun verdriet besparen en hield mij sterk. Ik wilde mijn kinderen laten zien dat mama positief in het leven stond.

Dat je geen controle hebt over wat je overkomt, maar dat je wel kan kiezen hoe je ermee omgaat. Boven alles wilde ik dat mijn kinderen kind konden zijn. Dat hun leven niet beheerst zou worden door hun zieke moeder. Ik was twee jaar daarvoor gescheiden van hun vader, beide hun ouders hadden alweer nieuwe relaties; er was genoeg onrust in hun leventjes. Jean hield mij op de been. Niks was hem te veel of te smerig. Hij stopte mij in bad, was er als ik de boel had onder gespuugd of als ik niet op tijd bij de wc kon komen. ‘Ik begrijp het volledig als je weggaat’, zei ik. We waren nog maar een paar weken serieus samen toen ik ziek werd. Maar hij heeft nooit getwijfeld. Hij stond altijd naast mij. De ziekte ontketende een ongekende liefde tussen ons. Begrijp me niet verkeerd, we botsten ook flink, er vloeiden veel tranen en het was heel moeilijk, maar kanker bracht ons dichter tot elkaar. Zonder hem had ik het niet kunnen doen.

36 kilo
Na bijna drie jaar van kuren en behandelingen kwam de eindstreep in zicht. Mijn lichaam was op. Ik woog nog maar 36 kilo en was letterlijk bot met een velletje eroverheen. Ik had infecties in mijn hele lijf, blaren in mijn mond, kreeg voeding via een sonde en was uitgeput. Ik had vrede met mijn lot. Ik had alles gedaan wat mogelijk was. Ik begon met het regelen van mijn uitvaart. Samen met Jean zocht ik muziek uit, een mooie rieten kist en we ontwierpen samen de rouwkaart. Ik wilde alles tot in de puntjes regelen. Het voelde fijn. Niet de kanker, maar ik had de regie in handen. Door mijn sterke geloof in God was ik niet bang om te sterven, maar ik voelde onbeschrijfelijk veel verdriet voor mijn kinderen. Over dat zij zonder moeder moesten opgroeien. Over dat Jean alleen zou zijn. Ik liet die emoties niet in alle hevigheid toe om hen te sparen, maar ook omdat ik altijd hoop bleef houden dat die begrafenis niet nodig zou zijn. Tot de allesgevreesde boodschap van de oncoloog in 2017: ‘We kunnen niks meer doen, je hebt nog een paar weken’.

Ik kan mij herinneren dat ik heel rustig was en dacht: dit is het dan. Ik moet afscheid nemen. Jean schoot daarentegen in een actiemodus. Hij is direct gaan bellen, in allerlei wetenschappelijke studies gedoken en kwam diezelfde dag nog met een laatste strohalm: de toen nog experimentele immunotherapie. Hij besprak het met de oncoloog die beloofde dat mijn dossier de volgende dag in een teamoverleg met deskundigen van verschillende ziekenhuizen zou worden besproken. Tot die tijd besloot ik niks tegen de kinderen te zeggen. 24 uur leefde ik tussen hoop op leven en de berusting van mijn einde.

‘Dit is echt de allerlaatste optie’, zei de oncoloog de volgende dag. Ik was geselecteerd voor een trial van een Duitse professor. Het zou zwaar worden. Zo zwaar dat ik het einde van de behandeling misschien niet zou halen. Maar kwaliteit van leven had ik toch al niet meer, dus ik besloot ervoor te gaan.

Wonder
Artsen spreken nog steeds van een wonder. De therapie sloeg snel aan en langzaam maar zeker krabbelde ik op. In het begin durfde ik niet te vertrouwen op de positieve scans. Kanker had de afgelopen jaren altijd zijn weg teruggevonden. Maar de weken werden maanden, maanden werden een half jaar en ik was nog steeds schoon. Ik kwam weer aan, kreeg steeds meer energie en mijn blonde lokken groeiden terug. De plannen voor mijn begrafenis verdwenen naar de achtergrond, maar plannen voor een toekomst durf ik pas sinds eind vorig jaar te maken. Ik wilde graag zekerheid, maar heb moeten leren accepteren dat niemand dat heeft in het leven. Daarom geniet ik nu van elke dag en maak ik mij geen zorg over morgen. Dat zie ik dan wel weer.

Terugblikkend was kanker voor mij een drijfveer om weer echt te leven. Het maakte een ongekende vechtlust in mij los. Voor ik ziek werd kwam ik uit een periode van veel gedoe rond mijn scheiding, ik had geldproblemen en Jean en ik vonden het moeilijk ons echt aan elkaar te binden. Ik was druk met werk, gestrest, vermoeid; het leven ging eigenlijk aan mij voorbij. Door mijn ziekte heb ik het leven volledig omarmd en geniet ik van de kleinste dingen. Een tjilpend roodborstje, de lach van mijn kinderen een wijntje met Jean; cliché maar waar, geluk zit in de kleinste dingen. Natuurlijk had ik het liever niet meegemaakt, maar uiteindelijk heeft kanker mijn leven mooier gemaakt. De band met mijn kinderen is hecht, Jean en ik hebben bevestiging gevonden in onze liefde voor elkaar en ik voel mij sterker dan ooit. Klachtenvrij ben ik niet.

Ik blijf vermoeid, heb een gevoelige maag en darmen, ben vergeetachtig door mijn chemobrein en ik heb een blijvende beperking aan mijn hand door een infectie die ik opliep tijdens de immunotherapie. Werken in de thuiszorg lukt niet meer, dus ik verkoop nu online eigengemaakte woondecoraties. Een droom die uitkomt en een stap die ik voor mijn ziekte nooit had aangedurfd. Maar wat is het ergste dat kan gebeuren? Ik voel geen angst meer. Ik kan de hele wereld aan.

Hoop doet leven,
bleek voor mij de waarheid te zijn. Ik hoop dat mijn verhaal anderen inspireert om te vertrouwen op een goede uitkomst. Om nooit de hoop op te geven. Om het leven te omarmen en te genieten van de kleine dingen. Want het kleinste lichtpuntje kan zelfs de donkerste tunnel oplichten.

Jean: ‘Onze liefde oversteeg alles’
Ik kan zelfs nog de geur terughalen van het kamertje waarin we hoorden dat Simone kanker had. Alle behandelingen, alle gesprekken, alle tranen; alles staat in mijn geheugen gegrift. Toen ik in dat allereerste gesprek ‘kanker’ hoorde, voelde het alsof iemand mij met een stuk hout in mijn nek sloeg. Ik was verlamd. In mijn vorige relaties vluchtte ik als het moeilijk werd. Ik ben altijd die kerel geweest die niet geconfronteerd wilde worden met emoties. Ook nu was mijn eerste reactie: maken dat je wegkomt, maar ik kon het niet. Ik kon haar ondanks dat we net samen waren niet loslaten. Simone is de eerste vrouw in mijn leven bij wie ik mij thuis voel.

Ik beloofde dat we deze strijd samen aan zouden gaan en besloot mijn gevoelens ondergeschikt te maken aan haar behoeften. Ik voelde dat wanneer ik mijn angst en verdriet zou toelaten, het mij compleet zou verteren. Ik wilde alles doen om haar en haar kinderen te ondersteunen.  Ik heb uiteindelijk mijn baan opgezegd om voor haar te kunnen zorgen.

Ik werd mantelzorger en onze relatie verschoof van partners naar iets waar ik geen naam aan kan geven. Onze liefde oversteeg alles. Voor het eerst voelde ik wat het echt betekent om van iemand te houden. Om je geliefde te zien aftakelen is onbeschrijflijk zwaar. Tot op de dag van vandaag krijg ik de beelden niet van mijn netvlies. Heb je wel eens foto’s gezien van uitgemergelde mensen in concentratiekampen? Zo zag Simone er op haar slechtst uit. En ze bleef maar strijden. Tot het punt dat ik haar vroeg: wanneer is het genoeg? Wanneer is het niet langer menswaardig? Ik gunde haar rust, ook al was dat mijn grootste nachtmerrie. Maar Simone heeft het hart van een leeuw en bleef altijd hoopvol en positief.

Tussen de chemo’s door wilde ze op pad met de kinderen en leuke dingen doen. Alles om ervoor te zorgen dat haar kinderen niet zouden lijden onder haar kanker. Ze was constant bezig met de mensen om haar heen liefde geven. Geen seconde dacht ze aan zichzelf. Ik houd zo ontzettend veel van deze vrouw. Toen de oncoloog zei dat ze zou komen te overlijden, heb ik voor het eerst tijdens haar ziekte intens gehuild. Ik weigerde mij erbij neer te leggen en ben direct op onderzoek uitgegaan. Ik stuitte op immunotherapie en besprak dit met de oncoloog.

De glimlach op zijn gezicht de volgende dag vergeet ik nooit weer. ‘We hebben misschien de oplossing’, zei hij. En ik dacht: nu gaan we het redden. Simone’s ziekte heeft mij geleerd een man te zijn, om te zorgen voor een gezin en niet weg te lopen als het moeilijk wordt. Ik ben een beter mens geworden. Het klinkt heel raar, maar ik had het niet willen missen. We zijn er sterker uitgekomen en genieten samen intens van het leven. Ik probeer nog steeds alles een plekje te geven en vind het moeilijk te vertrouwen op haar lijf. Maar ik heb van Simone geleerd dat het geen zin heeft het leven krampachtig vast te houden. Controle heb je toch niet. Op het moment dat je bang wordt om te sterven, vergeet je om te leven. En dat is nou juist wat wij willen doen. Leven!